Mają inne potrzeby. Nic wielkiego – papierowy ręcznik w toalecie zamiast dmuchawy, wyrozumiałość czy większe litery na kolokwium. Studentom z niewidoczną niepełnosprawnością to poprawi komfort nauki. Są wśród nas. Zobaczmy ich i zapytajmy: jak mogę pomóc?

Jeśli student nie powie, to nie będziemy wiedzieć

Prof. Katarzyna Jach, pełnomocniczka rektora ds. osób z niepełnosprawnościami nie wie, ilu spośród ponad 340 studentów z orzeczoną niepełnosprawnością na PWr ma niewidoczną niepełnosprawność, choć od lat z nimi pracuje, robi badania dotyczące studentów z niepełnosprawnościami oraz stara się ich wspierać nie tylko systemowo ale i jako dydaktyk.

- Nie wiem i wiedzieć tego nie będę, bowiem sami studenci nie mają obowiązku nas o tym informować, a na orzeczeniach o niepełnosprawności nie ma takich informacji. Jest tylko informacja o stopniu i przyczynie niepełnosprawności, a to nie oznacza wiedzy o indywidualnych potrzebach danej osoby. Jeśli student sam nie powie, czego potrzebuje i jak mu można pomóc, to nie będziemy tego wiedzieć.

Arku, Zespół Aspergera i ADHD towarzyszy zawsze i wszędzie

Jestem Arku, studentka PWr, której zawsze i wszędzie towarzyszy Zespół Aspergera i ADHD. W jednym z seriali usłyszałam, że niewielu studentów ze spektrum autyzmu kończy studia i otrzymuje dyplom. Postaram się te statystyki poprawić. Prędzej czy później mi się to uda.

Jednym z moich większych ograniczeń, zwłaszcza w kontaktach z ludźmi, jest lęk. Przed… właściwie trudno powiedzieć czym. Obawiam się, że zostanę źle odebrana, że ktoś mnie nie zrozumie, że będzie mną zirytowany. Z tej obawy strasznie się rozgaduję w rozmowie, bo chce być pewna, że ta druga osoba rozumie mnie tak, jak chcę być rozumiana. To może irytować. Wiem o tym. Dużo łatwiejsza jest komunikacja mailowa. Przed wysłaniem wiadomości, można przeczytać ją ponownie. Upewnić się, że przekaz jest jasny i niezagmatwany. Z tym lękiem, to jest tak, że aby go nie doświadczać, nie podejmuję kontaktu. Dawniej potrafiłam nie odzywać się cały dzień, byle uniknąć palnięcia gafy. Do dziś w stresujących sytuacjach reaguję „zasznurowaniem buzi”. Pracuję nad tym. Ogromną pomocą jest psychoterapia i wsparcie osób, po twarzach których nie widać irytacji, gdy się jąkam. Jak widzę ich spokój i ja się uspakajam. Nabieram pewności siebie. Jakby mój mózg dostawał komunikat: „hej, ci ludzie rozumieją, nic złego od nich cię nie spotka” i zwalniał blokadę, której mój głos do tej pory nie mógł pokonać.

Niezrozumienie to coś czego się obawiam. Jednym z wielu aspektów ADHD jest wysoka wrażliwość, z czego mało kto zdaje sobie sprawę. Bardzo silnie reaguję na najmniejsze porażki. W moim przypadku bardzo drobne rzeczy sprawiają, że oczy zachodzą mi łzami. Niestety, często spotykam się z komentarzami, że próbuję coś tym płaczem ugrać. Z drugiej strony boję się, że jak wytłumaczę na czym polega ADHD, znajomi zaczną się ze mną obchodzić jak z jajkiem, uważać żeby nic mnie nie wytrąciło z równowagi. Nie chcę żyć w takich zakłamanych relacjach. Jedyne czego chcę, to abym mogła porozmawiać na poważne tematy z innymi. Żebym była traktowana jak normalny dorosły człowiek.

Komunikat: „spokojnie, nawet jak się Pani pomyli, to nic złego się nie stanie, nikt się z Pani nie będzie śmiać, nie będzie oceniać” - byłby pomocny. Kolejny problem - być może dla innych błahy - a dla mnie istotny, to toalety. Chodzi o brak możliwości wyboru: wysuszyć ręce ręcznikiem papierowym czy suszarką? Często jest tylko ta druga opcja nieprzyjemna sensorycznie. 

Mów otwarcie o swojej niepełnosprawności

Mateusz Kur, psycholog z Centrum Konsultacji Psychologicznych i Mediacji PWr zaznacza, że spektrum autyzmu, w tym Zespół Aspergera, to nie choroba, tylko zaburzenie rozwojowe, które częściej dotyka mężczyzn (mniej więcej czterech na jedną kobietę). W spektrum autyzmu, to właśnie trudności z wyrażaniem i odczytywaniem emocji są jednymi z cech charakterystycznych.

Prof. Katarzyna Jach tłumaczy, że niewielka liczba naszych studentów mówi otwarcie o swojej niepełnosprawności, zwłaszcza dotyczy to tych niewidocznych niepełnosprawności jak np. reumatoidalne zapalenie stawów. To jest choroba, która przebiega w rzutach i jest widoczna w przypadku jej zaostrzenia. Przy tym schorzeniu chory może mieć problemy z poruszaniem się. Z kolei w przypadku złagodzenia objawów, jest całkiem sprawny. Ta sama osoba może sprawiać bardzo różne wrażenie na różnych etapach choroby.

- To jest duża trudność, bo z jednej strony niepełnosprawność na pierwszy rzut nie jest widoczna, z drugiej niektórzy celowo ją ukrywają, żeby być jak wszyscy – mówi prof. Katarzyna Jach.

Damian, sport pomaga w Zesztywniającym Zapaleniu Stawów Kręgosłupa

Nazywam Damian Mordal i studiuję na ostatnim roku elektroniki na W4. Jestem przewodniczącym Studenckiego Klubu SKOK, który zrzesza studentów z niepełnosprawnościami na PWr ale i innych uczelni. Pochodzę z małej wioski pod Częstochową.

Choruję na Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa ale – jak często słyszę – „nie widać tego po mnie”. Czasami to dobrze, bo nie chcę epatować chorobą. Czasami jednak jest sporo nieporozumień z tego powodu i czuję się jak oszust. Nazwa mojej choroby jest zwodnicza, bowiem każdy przypadek może przebiegać inaczej i atakować różne stawy: barkowe, biodrowe, łokciowe itd. Największe dolegliwości mam podczas odpoczynku i snu. Dlatego ważny jest dla mnie sport i wszelka aktywność. U mnie choroba dodatkowo zaatakowała żebra, więc mam problemy z oddychaniem. Dlatego dyscypliny sportowe, które uprawiam, są odpowiednio dobrane, abym im sprostał. Od zawsze największym problemem dla mnie jest brak snu, a co za tym idzie obniżona koncentracja i rozkojarzenie. Bywało tak, że podczas zaostrzenia choroby nie byłem w stanie przewrócić kartki w zeszycie, a co dopiero skupić się na zdobywaniu wiedzy. Na szczęście trafiłem na specjalizację, gdzie są bardzo życzliwi wykładowcy. Rozumieją, że niepełnosprawność może być niewidoczna. Raz w tygodniu biorę specjalne zastrzyki, aby względnie „normalnie” funkcjonować.

Czasami jednak - również na uczelni - spotykam się z kąśliwymi uwagami typu „skoro ma pan niepełnosprawność ruchową, to gdzie wózek?”. Warto sobie uświadomić, że człowiek z niepełnosprawnością, to nie tylko osoba na wózku czy niewidoma.
Pomocna byłaby świadomość, że druga osoba może mieć jakieś problemy. Społeczność PWr powinna się skupić na odpowiednim przeszkoleniu kadry, tak aby wszyscy wiedzieli, że niepełnosprawność może być niewidoczna i żeby potrafili się zachować wobec ludzi z takimi niepełnosprawnościami.

Niewidoczni dla grupy

Prof. Katarzyna Jach ma wrażenie, że większość studentów z niepełnosprawnością ma właśnie taką niewidoczną niepełnosprawność np. osoby niedosłyszące, niedowidzące. Jest na PWr student z implantem w uchu, którego niepełnosprawność jest niewidoczna, jeśli nie wie się na co patrzeć. Studenci nie wiedzieli co to jest i nie dopytywali. Podobnie z chorobami metabolicznymi. Jeśli ktoś ma cukrzycę, to ma pompę insulinową, którą można czasami gdzieś dostrzec. Jednak studenci nie afiszują się z tym. Chcą być traktowani jak inni. Obawiają się litości czy wykluczenia z grupy rówieśniczej, ale nie zawsze. Czasami mówią otwarcie o swoich niepełnosprawnościach i w ten sposób unikają nieporozumień.

Justyna o swojej całkowitej ślepocie barw mówi otwarcie

Mam na imię Justyna. Jestem wrocławianką i studiuję Technologię Chemiczną na W3. Zależało mi, aby pozostać w rodzinnym mieście. To był ryzykowny wybór, bo poza pracami stricte inżynierskimi, istotne są tu prace laboratoryjne, których nie jestem w stanie sama wykonywać.

Mam uszkodzony wzrok. Wadę gałki ocznej i niedorozwój zakończeń nerwowych w oczach. Widzę nieostro, co tylko do pewnego stopnia można skorygować okularami. Mam problem z widzeniem głębi. Mam też całkowitą ślepotę barw. Moja niepełnosprawność zamyka mi drogę do części rynku pracy związanego z laboratoriami. Dlatego wybór chemii było jedną z trudniejszych ścieżek. W zajęciach laboratoryjnych, których nie jestem w stanie samodzielnie wykonywać, pomaga mi koleżanka z tego samego kierunku studiów. Po podpisaniu umowy z PWr została moją asystentką. Jestem w stanie wykonać część czynności laboratoryjnych poza tymi, które wymagają obserwacji, w tym widzenia barw i bardzo precyzyjnych operacji. Gdybym jednak nie mogła "dotykać szkła", byłaby to dla mnie duża strata. Branie udziału w wykładach również jest trudne. Praktycznie nie widzę czegokolwiek na rzutniku ale znalazłam rozwiązanie. Mam zgodę na robienie zdjęć, które powiększam i oglądam slajdy. Czytanie instrukcji laboratoryjnych, materiałów dydaktycznych, książek zajmuje mi znacznie więcej czasu, niż przeciętnie. Dlatego większość prowadzących daje mi więcej czasu podczas pisania egzaminów czy kolokwiów. Czasem specjalnie dla mnie powiększają czcionkę. Te udogodnienia są wystarczające na moje potrzeby. Obawiałam się, że niektórzy mogą uznać za niesprawiedliwe to, że mam więcej czasu na pisanie egzaminów, ale taka sytuacja na szczęście nigdy nie miała miejsca. Dzięki tym wszystkim zabiegom i wsparciu różnych osób, studiowanie chemii jest możliwe, choć nieco męczące i uciążliwe.

Moja choroba jest specyficzna. Znacznie utrudnia codzienne funkcjonowanie, ale mi go nie uniemożliwia. Nigdy nie ukrywam mojej niepełnosprawności. Nie przeszkadza mi, że inni wiedzą. To wygodne, gdy moje otoczenie o niej wie. Nikogo nie krępuje, gdy nie znajduję czegoś po kolorze albo nie rozpoznaje twarzy.

Jak możemy pomóc?

Prof. Katarzyna Jach zachęca studentów, aby byli bardziej otwarci, bo tylko wtedy mogą otrzymać pomoc. Rozumie, że każdy ma prawo do prywatności, intymności ale jednak warto mieć świadomość swoich potrzeb i je artykułować, bo nikt się ich nie domyśli. Jeśli studenci nie chcą poinformować bezpośrednio prowadzącego, to mogą skorzystać z pomocy Działu Dostępności i Wsparcia Osób z Niepełnosprawnościami.

- W takiej sytuacji możemy sami poprosić prowadzących – nie identyfikując konkretnie choroby czy orzeczenia o niepełnosprawności tylko poinformować, że konieczne jest odpowiednie dostosowanie – tłumaczy pełnomocniczka.

Przypomina, że w ramach projektu "Uczelnia Dostępna - Politechnika Nowych Szans", w którym Stowarzyszenie  Twoje Nowe Możliwości jest partnerem odbywają się szkolenia świadomościowe dotyczące osób z niepełnosprawnościami. Ruszają też szkoleniami specjalistyczne dotyczące mi.in. niepełnosprawności sensorycznej. Będą szkolenia dotyczące studentów w kryzysie psychicznym.

- Rozmawiamy o tym co prowadzący mogą zrobić dla studentów ze specjalnymi potrzebami. W mailu rozesłanym do nich przypominam, że powinniśmy w otwarty sposób podchodzić do studentów, również tych ze specjalnymi potrzebami. W sytuacji nauki zdalnej, gdy widzimy tylko okienko z nazwiskiem, wiemy jeszcze mniej o naszych studentach niż dotychczas. Jeśli więc nie zapytamy się wprost, czy mają jakieś szczególne potrzeby, jak możemy pomóc, to nie mamy szans się tego dowiedzieć. Z naszych doświadczeń wynika, że często dopiero pierwsze kolokwia, pierwsze zaliczenia są momentem, gdy studenci decydują się powiedzieć prowadzącym o swoich specjalnych potrzeby. Ale wtedy bywa za późno – mówi prof. Katarzyna Jach, która w ubiegłym semestrze miała kilka pożarów, które gasiła. A mogło wcale do nich nie dochodzić, gdyby studenci wcześniej zasygnalizowali jakie mają potrzeby.

Pełnomocniczka zastanawia się czy mimo tych wszystkich starań udaje się dotrzeć do studentów i namówić ich, aby zechcieli się z nami dzielić swoimi potrzebami? Uważa, że im lepiej będą się komunikować, mówić o swoich potrzebach, tym studiowanie będzie dla nich prostsze. Kluczowe jest otwarcie z obu stron.

Twórzmy bardziej dostępny świat. Krok po kroku.

- Dziękuję za możliwość wypowiedzenia się. Mam nadzieję, że razem uda nam się stworzyć bardziej dostępny świat. Krok po kroku zaczynając od naszej kochanej Politechniki – pisze w mailu Arku, która chce pozostać anonimowa.

Ula Małecka