Jak wygląda walka o zdrowie i życie i co dzieje się po zakończeniu terapii onkologicznej? Szczerze o cierpieniu i nadziei. W miesiącu szczególnie poświęconym walce z rakiem piersi zapraszamy na rozmowę z dr inż. Niną Hutnik z Wydziału Chemicznego, jedną z Liderek Dostępności, która otwarcie dzieli się historią swojej choroby.

Dr inż. Nina Hutnik – wykładowczyni z Katedry Inżynierii i Technologii Procesów Chemicznych Wydziału Chemicznego PWr, Liderka Dostępności. W 2020 roku zdiagnozowano u niej potrójnie ujemnego raka piersi, aktualnie jest on w okresie remisji. Ambasadorka Fundacji Onkologicznej La Vie La Vie, uczestniczka akcji społecznych m.in. #ZobaczWięcej, #Pomacajsię czy charytatywnego kalendarza Fundacji eRAKobiet. Rozpoczyna studia podyplomowe z psychoonkologii.

Anna Tumidajewicz: Dlaczego postanowiła Pani głośno mówić o swojej chorobie?

Nina Hutnik: Odkąd rozwinął się u mnie nowotwór, zmieniłam życiowe priorytety i robię już tylko to, co uznaję za wartościowe. Zachęcanie do badań profilaktycznych i uświadamianie społeczeństwa, jak wygląda życie osób chorych onkologicznie, zdecydowanie do takich zadań należy. Chcę przekuć zło, które mnie spotkało w dobro dla innych.

Wróćmy więc do tego przełomowego momentu. Czy diagnoza Panią zaskoczyła?

Moja mama chorowała na raka piersi w 2012 r. Od tego czasu widmo raka jest wyczuwalne w mojej rodzinie. Towarzyszyłam mamie w trakcie całego leczenia. Dowiedziałam się, że większość mojej najbliższej rodziny posiada mutację w genie BRCA1, która zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia raka piersi i jajnika. Wydawało mi się, że jestem przygotowana, a jednak diagnoza mnie zszokowała – potrójnie ujemny rak piersi.

Czy w takim razie osoby, u których w rodzinie nie występowały choroby onkologiczne, nie mają się o co martwić?

W moim przypadku zadecydowała genetyka. Nie jestem lekarzem, ale z badań, które czytałam, wynika, że choć ten czynnik odgrywa dużą rolę w przypadku wielu nowotworów, to wpływ mają również środowiskowe czynniki ryzyka, szczególnie wynikające ze zmian cywilizacyjnych, typu dym tytoniowy, zanieczyszczenie powietrza i smog, nieodpowiednia dieta, otyłość, brak ruchu. Problem dotyka dużej części społeczeństwa. Według Krajowego Rejestru Nowotworów 1,17 mln Polaków żyje z chorobą nowotworową. W samym 2019 roku do Krajowego Rejestru Nowotworów wpłynęły informacje o niemal 171,2 tys. nowych zachorowaniach.

Jak trafiła Pani do lekarza, który postawił diagnozę?

Sama zgłosiłam się do lekarza, bo poczułam bolesny, szybko rosnący guz w piersi. Podczas pierwszej wizyty miał już dwa centymetry średnicy. To był okres najgłębszej pandemii. Wydaje mi się, że stres z nią związany przyczynił się do gwałtownego rozwoju choroby. Wiele osób niestety bało się pójść w tym okresie na kontrolę do lekarza, czym mogły opóźnić diagnozę i pogorszyć swój stan.

Jaka była Pani pierwsza myśl po wyjściu z gabinetu?

Pomyślałam „co z zajęciami dla studentów?”. A potem przyszła refleksja. Nina, ogarnij się! Przecież możesz umrzeć. Najpierw zajmij się zdrowiem a pracą zajmiesz się później, jak tylko będziesz w stanie. No i wróciłam do pracy trzy miesiące po obustronnej mastektomii z rekonstrukcją, będąc w trakcie radioterapii.

Kiedy postawiła już Pani zdrowie na pierwszym miejscu, to jak zabrała się Pani za leczenie? Co stanowiło klucz do tego, że udało się Pani wygrać pierwszą bitwę z rakiem?

W przetrwaniu pomógł mi fakt, że jestem zadaniowa, więc z uporem brnęłam przez wszystkie badania i zabiegi, wskazane przez koordynatorkę leczenia w Dolnośląskim Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii. Jeśli nie masz tego w sobie, polecam znaleźć bliską osobę, która będzie dla ciebie motywacją. Będzie przysłowiowo „podnosić cię z ziemi”, kiedy poczujesz rezygnację. Na szczęście istnieje szybka ścieżka onkologiczna, która wszystko przyspiesza.

Guz niesamowicie szybko się rozwijał. Musiałam szybko podjąć trudne decyzje. Przeszłam obustronną mastektomię z rekonstrukcją i usunięcie jajników. Nie wstydzę się o tym mówić – to daje mi szansę na dłuższe życie, a wcale nie odejmuje mi kobiecości.

Czy to, że zajmuje się Pani nauką, miało jakiś wpływ na Pani podejście do leczenia i jego przebieg?

Jako chemiczka, która studiowała biotechnologię, umiałam na podstawie potwierdzonych źródeł przeanalizować i zrozumieć działanie poszczególnych substancji używanych w chemioterapii i szukać rozwiązań. Wiem, że nie każdy to potrafi, zwłaszcza kiedy jest w dużym stresie związanym z chorobą. Poruszanie się w systemie ochrony zdrowia, wśród niezrozumiałych terminów może być przerażające. Trzeba poznać przeciwnika, żeby mieć oręż do walki z nim. Wiedza zmniejsza lęk i pozwala podejmować świadomie decyzje, dając choć odrobinę poczucia kontroli w tym nieprzewidywalnym czasie.

Czy jako pacjentka miała Pani wpływ na przebieg leczenia?

Bardzo doceniam lekarzy, którzy są otwarci na dyskusję z pacjentem. Przedstawiają mu opcje leczenia, ich potencjalne skutki i wspólnie z pacjentem wybierają najlepszą dla niego opcję. Ja na szczęście na takiego trafiłam. Z perspektywy moich doświadczeń myślę, że to bardzo ważne, żeby pacjent był możliwie najbardziej zadowolony ze swojego ciała, mimo tego, że tak wiele przeszło.

Nie każdy wie, jak tak naprawdę przebiega choroba i leczenie. Czy może podzielić się Pani swoimi obserwacjami i sposobami na łagodzenie dolegliwości?

Jeśli sam nie chorujesz lub nie masz w bliskiej rodzinie osób dotkniętych nowotworem, to raczej nie zdajesz sobie sprawy z większych i mniejszych trudności. Z moich doświadczeń i rozmów z innymi chorymi wynika, że wiele nowotworów jest bardzo bolesnych. Terapia, która daje szansę na przeżycie, niestety ma wiele trudnych skutków ubocznych. Chyba dość powszechna jest wiedza, że podczas chemioterapii wypadają włosy. Mnie wypadły nawet brwi i rzęsy. Trochę czasu potrzebowałam, by 

pogodzić się ze swoją łysą głową. Udało się to na tyle, że nawet wystąpiłam bez peruki w sesji zdjęciowej.

Mało kto wie natomiast, że w trakcie terapii u wielu osób zmienia się odczuwanie smaku i zapachu. Jeśli wybierasz się do osoby w trakcie chemioterapii, nie spryskuj się perfumami. Mocne zapachy mogą sprawić, że zbierze się jej na wymioty. Podczas terapii wiele rzeczy przestaje choremu smakować, zwiększa się chęć na różne, intensywne w smaku posiłki. Dla mnie swoistym wskaźnikiem była kawa.

Uwielbiałam ją pić przed chorobą, w trakcie terapii nie mogłam jej tknąć. Kiedy znowu zaczęła mi smakować, uznałam, że to może być sygnał zdrowienia. Choć radioterapia jest mniej agresywną częścią leczenia niż chemioterapia, to mogą pojawić się np. oparzenia. W trakcie radioterapii byłam tak osłabiona, że miałam trudności z wejściem po schodach. Co pół piętra musiałam robić przerwy. To również pokłosie przebytej chemioterapii.

Zdarzało mi się budzić w środku nocy z bólem całego ciała i wpadałam w panikę. Dzięki temu, że wcześniej szukałam informacji na temat możliwych objawów, wiedziałam, że to może się zdarzyć i z czasem minie bez konieczności wizyty w szpitalu.

Jak funkcjonować, kiedy życie zmienia się tak diametralnie?

Ja praktykowałam „życie na życzenie”. Nie zmuszałam się do spania czy jedzenia, kiedy czułam, że mój organizm mi to nie pozwala. Onkolog mówił mi, żebym żyła możliwie normalnie jak dotychczas np. nie zmieniała radykalnie diety, odmawiając sobie wszystkiego, nawet odrobiny przyjemności.

Choć było ciężko, udało się wyeliminować wszystkie wykrywalne komórki nowotworowe i weszłam w etap remisji choroby.

Czy to oznacza, że jest już Pani zdrowa?

Nie jestem i nigdy nie będę w pełni zdrowa. Nie definiuję tego w taki sposób. Dalej jestem pod opieką onkologiczną, przechodzę liczne badania i przyjmuję wlewy kwasu zoledronowego, który pomaga zapobiegać przerzutom do kości i osteoporozie.

Za każdym razem, kiedy otwieram kopertę z wynikami badań, serce na sekundę się zatrzymuje. Wzrok odruchowo wychwytuje słowa. Dopiero po dłuższej chwili mogę przeczytać wynik ze zrozumieniem.

Według tego, czego dowiedziałam się od mojego lekarza, nawrót choroby nowotworowej może nastąpić tygodnie, miesiące, a nawet lata po zakończonej terapii pierwotnego ogniska choroby. Wznowa zaczyna się zwykle od komórek nowotworowych, których nie udało się zniszczyć lub usunąć w ramach leczenia. Zdarza się, że ilość komórek rakowych, które przetrwały terapię jest tak mała, że ich wykrycie w trakcie badań kontrolnych jest w praktyce niemożliwe.

Długo borykałam się też z tzw. „chemobrain”. Niektórzy porównują to do mgły pocovidowej – spowolnienie myślenia i problemy z zapamiętywaniem nowych informacji. Ja postanowiłam wspierać się skrupulatnym prowadzeniem kalendarza i notatek. Dlatego też rozmawiam otwarcie ze studentami o tym, co przeszłam i co dalej muszę robić.

Jak studenci reagują na Pani historię?

Zawsze przyjmują to z powagą i życzliwością. Jestem im za to bardzo wdzięczna. Nie każdy chorujący na raka musi chcieć się dzielić historią swojej choroby. Ja zachęcam do poinformowania choćby swojego najbliższego otoczenia. Będą w stanie więcej zrozumieć i wybaczyć.

Nie chcę, by przykładano do mnie miarę osoby zdrowej. Chcę mieć prawo do tego, że czasem nie podołam, bo jestem wyczerpana. Radioterapia i chemioterapia mają dla mojego organizmu długotrwałe skutki m.in. ciągłe przemęczenie i obniżoną odporność.

Czy udało się Pani chociaż w niektórych aspektach życia „powrócić do normalności”?

Powrót był niełatwy, stopniowy i niepełny. Dzięki temu, że moja choroba wypadła akurat na czas pandemii i zajęcia były w formie zdalnej, już na trzy miesiące po mastektomii, w trakcie radioterapii, wróciłam do pracy. Ja chciałam, ale nie każdy musi tak zrobić. Każdy przechodzi chorobę inaczej.

Mówiła Pani, że chce przekuć to całe cierpienie na coś dobrego dla innych? Kiedy pojawiła się u Pani taka myśl?

Kiedy w trakcie leczenia siedziałam pod salą chemioterapii, zobaczyłam dziewczynę w barwnej sukni. To była Amazonka na badaniach kontrolnych po pokonaniu raka. Niosła nadzieję na zwycięstwo. Pomyślałam, że ja też chcę być kimś takim. Dlatego postanowiłam mówić głośno o swojej chorobie, wyzwaniach, z jakimi mierzą się chorzy i o konieczności badań profilaktycznych.

Według badań prawdopodobieństwo zachorowania wzrasta z wiekiem. Czy zaczynanie profilaktyki już na studiach ma sens?

Kiedy zdiagnozowano u mnie nowotwór, miałam 38 lat. Moja przyjaciółka z oddziału szpitalnego miała 27, kiedy zachorowała i 29, kiedy zmarła. Pod gabinetami chemoterapii widziałam mnóstwo młodych osób.

Warto wykonywać badania przesiewowe oraz poznawać i obserwować własne ciało. Jeśli intuicja podpowiada Ci, że coś jest nie tak z Twoim zdrowiem – nie ignoruj tego, skonsultuj się z lekarzem.

JAK ZMNIEJSZYĆ PRAWDOPODOBIEŃSTWO ZACHOROWANIA NA RAKA?

Badać się, być uważnym na zmiany w swoim organizmie i reagować. Sprawdź europejski kodeks walki z rakiem - inaczej określany dwunastoma sposobami na zdrowie.

GDZIE SZUKAĆ POMOCY NA UCZELNI, JEŚLI ZACHORUJESZ?

Liderzy Dostępności PWr - grupa osób wyłonionych spośród pracowników uczelni, zaangażowanych w propagowanie idei dostępności i przeszkolonych do wspierania osób ze specjalnymi potrzebami.

FUNDACJE ONKOLOGICZNE, Z KTÓRYMI WSPÓŁPRACUJE DR NINA HUTNIK

Fundacja Onkologiczna La Vie La Vie – organizatorzy m.in. charytatywnego pokazu mody wrocławskiego projektanta Kamila Hali z udziałem amazonek jako modelek „ONA – onkologia, nieskończona afirmacja”.

eRAKobiet – charytatywny kalendarz można zamawiać, kontaktując się z fundacją przez jej profil na Facebooku.

Fundacja Kochasz Dopilnuj – organizatorzy akcji społecznych #Pomacajsię i #badajjajka